QUANDO LA SLA SI AFFRONTA CON CORAGGIO. LA STORIA DI SILVIA E DELLA SUA FAMIGLIA

Vivere e convivire con un malato di sla cambia la vita. Una diagnosi che pesa come un macigno, difficile da affrontare, che entra a gamba tesa nella vita di una famiglia intera. La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia degenerativa che va a colpire le cellule neurologiche compromettendole in modo permanente. Certo una diagnosi tempestiva può aiutare a rallentare il corso della malattia, ma questo non sempre avviene. Una malattia imprevedibile che non da segnali del suo arrivo; così come è accaduto otto anni fa alla mamma di Silvia, quando aveva 52 anni.

Silvia, insieme al padre, ha riorganizzato la sua vita quotidiana in funzione alle esigenza della mamma oggi in un istituto specializzato, dove viene assistita 24 ore su 24. Perchè un malato di sla ha bisogno di tutto, anche di quello che sembra più banale come, ad esempio, allungare le articolazioni che la malattia attacca. Nonostante tutto quando silvia racconta la storia della sua famiglia lo fa con il sorriso. 

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OPERATORI SANITARI IN SCENA PER LA LOTTA ALLA SLA

Vestiranno, per una sera, i panni degli attori e saliranno sul palco per la lotta alla Sla. La compagnia teatrale No Brain Company, composta da diversi operatori dell’Azienda Usl, porta in scena Il malato immaginario, una delle più brillanti commedie di Molière. La regia è di Francesco Summo; gli attori sono Roberto Antenucci, Emilio Terlizzi, Elena Braghieri, Francesca Rimondini, Lucia Cavazzi, Rita Chia, Giovanna Conti, Maria Teresa Pinotti, Giuseppina Riscassi, Eraldo Rossi e Gaetano Salerno. Alla fisarmonica c’è Francesco Bonomini. Lo spettacolo va in scena al teatro President venerdì 15 maggio alle ore 21. Testimonial dell’evento è Kelly Rolleston, allenatore dei Rugby Lyons.

L’Ausl di Piacenza ha deciso di redigere un percorso per i pazienti affetti da Sla in linea con le indicazioni della Regione Emilia-Romagna, al fine di garantire un’uniforme presa in carico per sia per i malati, sia per le loro famiglie, a fronte di una patologia dall’impatto devastante da un punto di vista socio-assistenziale. Il numero dei pazienti affetti da Sla a Piacenza e nella provincia è di 40 persone, 17 maschi e 23 femmine, di cui 13 tracheostomizzati. L’ età media è tra i 65 e 70 anni di età con un range che va da 47 a 83 anni.L’incidenza annuale, registrata dal 2009 circa, è di 3 nuovi casi ogni 100.000 abitanti (complessivamente 9 nuovi casi in tutta la provincia); tali dati sono in linea con i registri epidemiologici regionali e nazionali. Negli ultimi anni si assiste a un incremento della sopravvivenza della malattia: tale tendenza è sicuramente dovuta a una migliore presa in carico multidisciplinare del paziente. Se negli anni Novanta i dati mostravano una sopravvivenza di 19 mesi dalla diagnosi, in recenti studi tale durata sale a 30 mesi. L’equipe multidisciplinare collabora fattivamente con la sezione piacentina di Aisla, l’associazione di volontariato nata anche localmente per informare la popolazione e promuovere la tutela, l’assistenza e le cure ai malati. A Piacenza da alcuni anni è stata costituita una sezione dell’Aisla, associazione indipendente fondata nel 1983 per contrastare l’incubo della Sla, malattia neurologica che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita la vita muscolare. L’Associazione si propone di diffondere nell’opinione pubblica la conoscenza delle problematiche connesse alla Sla, promuovere la tutela, l’assistenza e le cure ai malati, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita e informare i pazienti e i loro famigliari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza. Aisla sostiene paziente e familiari attraverso un centro d’ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza e organizza la formazione di gruppi di supporto.

 

L’AISLA CERCA NUOVI VOLONTARI

L’Aisla cerca volontari, persone che mettano a disposizione il loro tempo per i malati di sclerosi, laterale amiotrofioca, una patologia rara che colpisce le cellule nervose. Oggi i volontari sono solo una manciata, troppo pochi. L’appello è stato lanciato nel corso dell’iniziativa a cui anche Piacenza ha aderito, a modo suo. Non con una secchiata di acqua gelata, ma con una doccia di coriandoli colorati in piazza Cavalli. L’obiettivo è la raccolta di fondi a favore della ricerca, 2 milioni di euro entro il 21 settembre. 

Attualmente a Piacenza e provincia i pazienti affetti da sla sono 33, 15 maschi e 18 femmine. L’età media è tra in 65 e 75 anni, con un range che va da 47 a 83 anni. L’incidenza annuale è di circa 3 casi ogni 100mila abitanti, in linea con i registri epidemiologici regionali e nazionali. Una malattia rara che colpisce le cellule nervose che permettono i movimenti volontari dei muscoli, che non colpisce solo i calciatori come recita un luogo comune.