PER LE PERSONE AFFETTE DA SLA UNA NUOVA BILANCIA DONATA AL REPARTO DI NEFROLOGIA

Una nuova donazione è arrivata  nel reparto di Neurologia dell’ospedale di Piacenza. Si tratta del dono della sezione di Aisla Piacenza, di una bilancia pesapersone. Uno strumento di grande utilità a disposizione nel Percorso diagnostico terapeutico assistenziale adatto per pesare le persone affette da Sla in sedia a rotelle, grazie alla taratura specifica per l’ausilio. La donazione testimonia, nell’anno dei 40 anni di vita associativa, di come insieme si possa fare la differenza nella qualità di vita delle persone affette da SLA.

“Un gesto simile mi fa comprendere, ancora una volta, quanto la vicinanza e la sensibilità delle associazioni presenti sul nostro territorio siano elementi importanti per garantire ai pazienti un’attenzione ancor più mirata e capillare. A tal proposito, in questo delicato momento storico, il ruolo di associazioni e volontari si sta rivelando cruciale”, ha detto il direttore dell’Ausl Paola Bardasi.

“Questo tipo di bilancia, nella fattispecie, permette di pesare i pazienti che sono su una sedia a rotelle, in quanto alla fine è possibile sottrarre dal peso totale il peso della tara (della carrozzina). Inoltre è possibile stampare subito il risultato e consegnarlo al paziente. Il monitoraggio del peso, per questi pazienti, è molto importante. Segnalo che attualmente i malati in carico a Piacenza sono 38 di cui 25 maschi e 13 femmine; di questi malati 2 sono fuori regione (risiedono nel Lodigiano)”, afferma Emilio Terlizzi, responsabile per l’Azienda Usl di Piacenza del percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato al paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) affiancato da Elena Braghieri, case manager Pdta Sla, Anna Lisa Albertini per l’assistenza domiciliare e dalla logopedista Rossella Raggi e dell’infermiera Maria Piscopo.

La Sla è una malattia rara che colpisce le cellule nervose che permettono i movimenti volontari dei muscoli. Ha un decorso clinico assai variabile con sintomi diversi e soggettivi.

Negli ultimi anni in tutto il mondo sono stati incrementati gli studi per giungere a una cura efficace, ma al momento non esiste una terapia capace di farla regredire: esistono però farmaci in grado di rallentarne la progressione e alleviarne i sintomi.

La Sla coinvolge e determina la perdita di funzioni in tutti i distretti muscolari scheletrici con progressiva perdita di autonomia e profonda modifica dello stile di vita. Proprio per il fatto che la malattia determina una progressiva perdita di più funzioni (motoria, respiratoria, deglutitoria e di comunicazione) è necessario che il follow-up clinico preveda la presenza di diverse figure professionali. Il paziente viene quindi preso in carico da un team multiprofessionale e interdisciplinare composto dai professionisti provenienti dai più disparati reparti (oltre al già menzionato medico di base: neurologo, pneumologo, otorinolaringoiatra, logopedista, dietista, case manager ospedaliero, case manager territoriale, infermiere, fisioterapista, psicologo, logopedista territoriale, otorinolaringoiatra territoriale, pneumologo, fisiatra e neuropsicologo).

QUANDO LA SLA SI AFFRONTA CON CORAGGIO. LA STORIA DI SILVIA E DELLA SUA FAMIGLIA

Vivere e convivire con un malato di sla cambia la vita. Una diagnosi che pesa come un macigno, difficile da affrontare, che entra a gamba tesa nella vita di una famiglia intera. La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia degenerativa che va a colpire le cellule neurologiche compromettendole in modo permanente. Certo una diagnosi tempestiva può aiutare a rallentare il corso della malattia, ma questo non sempre avviene. Una malattia imprevedibile che non da segnali del suo arrivo; così come è accaduto otto anni fa alla mamma di Silvia, quando aveva 52 anni.

Silvia, insieme al padre, ha riorganizzato la sua vita quotidiana in funzione alle esigenza della mamma oggi in un istituto specializzato, dove viene assistita 24 ore su 24. Perchè un malato di sla ha bisogno di tutto, anche di quello che sembra più banale come, ad esempio, allungare le articolazioni che la malattia attacca. Nonostante tutto quando silvia racconta la storia della sua famiglia lo fa con il sorriso. 

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L’AISLA CERCA NUOVI VOLONTARI

L’Aisla cerca volontari, persone che mettano a disposizione il loro tempo per i malati di sclerosi, laterale amiotrofioca, una patologia rara che colpisce le cellule nervose. Oggi i volontari sono solo una manciata, troppo pochi. L’appello è stato lanciato nel corso dell’iniziativa a cui anche Piacenza ha aderito, a modo suo. Non con una secchiata di acqua gelata, ma con una doccia di coriandoli colorati in piazza Cavalli. L’obiettivo è la raccolta di fondi a favore della ricerca, 2 milioni di euro entro il 21 settembre. 

Attualmente a Piacenza e provincia i pazienti affetti da sla sono 33, 15 maschi e 18 femmine. L’età media è tra in 65 e 75 anni, con un range che va da 47 a 83 anni. L’incidenza annuale è di circa 3 casi ogni 100mila abitanti, in linea con i registri epidemiologici regionali e nazionali. Una malattia rara che colpisce le cellule nervose che permettono i movimenti volontari dei muscoli, che non colpisce solo i calciatori come recita un luogo comune.